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La verdad tras la historia de una niña con extraña enfermedad que impactó a España

Asociación Nadia Nerea para la Tricotiofistrofia y E.R.
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En 2008 los padres de Nadia Blanco se enteraron que su hija de 3 años padecía una extraña enfermedad llamada tricotiodistrofia. Hoy, casi una década tras el diagnóstico que conmovió a los medios españoles, el diario El País cuestiona la veracidad de esta historia.

Tan sólo 4 días necesitaron Fernando Blanco Botana y Margarita Garau para reunir más de 150 mil euros (109.461.520 pesos chilenos) con objeto de curar a su hija de 11 años. La familia se convirtió en el centro de atención cuando el hombre relató los costosos tratamientos que necesitaría Nadia para no morir por su enfermedad.

Con este dinero Fernando llevaría a Houston (Estados Unidos) a su primogénita, en busca de unos especialistas que el mismo contactó para curarla: científicos de élite e investigadores “militares”, de los cuales se niega rotundamente a dar el nombre.

Para dar con los médicos, Fernando cuenta que viajó con Nadia a países como Guatemala, India, Panamá, Rusia, Brasil, Argentina, Finlandia, Cuba y Chile, en busca de la medicina necesaria para curarla. Incluso cuenta que estuvo en Afganistán “bajo las bombas”, buscando a un hombre que vive en una cueva y que es uno de los mayores expertos en el planeta.

Asociación Nadia Nerea para la Tricotiofistrofia y E.R.
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Sin embargo, el diario El País descubrió que no existe ningún tipo de registro de estos viajes. Inclusive, de una supuesta operación que se hizo Nadia en 2012 en Huston, no existe algún registro hospitalario de ese estado que la verifique.

Cuando el medio de comunicación hispano le pidió algún registro audiovisual al hombre sobre sus viajes, este contesta que “solo tiene dos fotos hechas con un Nokia y que solo sale él y su hija”.

Fernando se excusa diciendo que no compartirá ningún tipo de material del tratamiento de su hija hasta que “exista un final feliz”. Dice que cuando Nadia se cure, el escribirá un libro y compartirá los documentos.

Por ahora, sólo se limita a reconocer el nombre de “Ed Brown”, un doctor vinculado a la Nasa y a los ganadores del Nobel de medicina en 2013, el cual le pidió discreción a Fernando respecto a las identidades, quien habría fallecido hace un par de años.

Asociación Nadia Nerea para la Tricotiofistrofia y E.R.
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Sin embargo, el nombre de Brown no figura en ningún portal científico. “Entras en Internet y tú no lo ves, porque trabaja para el Gobierno. Yo estuve con él, ha estado cuatro veces con mi hija. La prueba más fehaciente es que mi hija está aquí. Pero Brown murió hace dos años. Tenía 80 años”, cuenta Fernando.

Respecto al dinero recaudado, el hombre señala que ha servido para financiar cuatro operaciones en EEUU, de las que no revela más detalles.

Opiniones de expertos

A estas faltas de pruebas, se agrega el testimonio de Juan Ferrando, dermatólogo del Hospital Clínic de Barcelona, quien dio el diagnóstico de la enfermedad de Nadia hace una década. “Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricología y conozco a todos los grandes referentes científicos. Lo del experto en una cueva de Afganistán es una mentira”, asevera.

Si bien Ferrado reconoce que Nadia padece tricotiodistrofia, señala que la enfermedad no es tan rara y tampoco es letal. “Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayoría no son graves”, señala.

Los síntomas de la tricotiofistrofia suelen ser muy variados; sin embargo, el bajo peso al nacer, retraso intelectual, baja estatura, piel escamosa, problemas oculares y cabello quebradizo, suelen reiterarse en los pacientes.

El País cuenta que en un estudio internacional de 110 casos, solo 17 enfermos fallecieron antes de cumplir cuatro años y dos entre los cinco y nueve años. “A partir de los 10 años, la mortalidad no existe en esta revisión, salvo una persona que murió a los 47 años y también presentaba otra patología, un síndrome hipereosinofílico. No hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los síntomas”, señala el medio.

¿Cáncer terminal?

Si la historia de la pequeña niña parece conmovedora, esta suena aún peor cuando Fernando asegura que Nadia no es la única enferma: el hombre cuenta que padece un cáncer de páncreas con metástasis en el hígado al que ha “renunciado tratarse”.

“En abril de hace dos años me dijeron que no pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ningún médico hasta que mi hija esté encarrilada”, dice.

Cuando El País le preguntó a Blanco sobre su enfermedad, este señaló la Clínica Teknon le dio el diagnóstico y empezó ahí el tratamiento. No obstante, un vocero del centro médico asegura que no tienen ningún registro de ello.

Finalmente, tampoco existen registros médicos del tratamiento de la enfermedad de su hija Nadia en algún centro médico. Según documentos señalados en el portal, en 2006 -año del diagnóstico- fue la última vez que la niña tuvo contacto con algún especialista.

Disculpas públicas

La investigación realizada por el portal español no pasó inadvertida: tras su publicación, Fernado Blanco se vio “bombardeado” por mensajes en la página que creó para ayudar a su hija y decidió pedir disculpas, comprometiéndose a devolver todo el dinero recaudado.

“Mañana a primera hora se realizara la devolución del total de las aportaciones-donaciones realizadas, pidiendo al banco el certificado de dichas devoluciones”, señala.

“Mucha parte de la historia es cierta, es verdad. Sí que hay partes exageradas, pero por el temor a perder a mi hija. Pedir perdón a todos los que se sientan engañados”, confesó en un programa de televisión español este lunes: “no fui a Houston, fui a un curandero”.

En tanto, el portal La Vanguardia, señala que Pedro Simón, autor del primer reportaje que se escribió en torno de la enfermedad de Nadia -y que conmovió posteriormente a todos los medios- publicado en El Mundo, pidió disculpa por su error periodístico. “Un periodista debe mantener cierta distancia, verificar todo. Esta vez no lo hice”, confiesa.

Finalmente quienes se manifestaron más afectados fueron los familiares y personas que padecen enfermedades poco comunes. Cristina Diaz, quien se identifica como madre de una niña con un extraño padecimiento, señala que la mentira de Blanco “pone en duda mil verdades”.

“No estás consciente del daño que nos ha hecho a todos los que luchamos de una manera honesta”, escribe en los comentarios y agrega: “No sabes lo que es el dolor que una madre siente cuando se van (…) es un fraude, no sólo económico, es un fraude al honor de miles de padres que luchamos día tras día por hacer visibles las enfermedades raras”.

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