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Familia de menor impulsa campaña para que su costosa enfermedad entre en Ley Ricarte Soto

ARCHIVO | Agencia UNO
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Un gran apoyo ha concitado en la región de Valparaíso el caso de Luciano Gómez, menor que estuvo durante más de un año hospitalizado en diversos recintos de salud de la zona a raíz de su atrofia muscular espinal, diagnosticada a los pocos días después de nacer.

Dicha enfermedad genética afecta a las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal, las cuales se comunican con los músculos voluntarios, como los que se encuentran en los brazos y las piernas.

Afección que posee el menor de 1 año y 7 meses oriundo de Quillota y que constituye el único caso registrado en esa zona, por lo que desde el municipio han gestionado ayuda para que el niño pueda tener una mejor calidad de vida.

Gloria Estay, abuela de Luciano, está impulsando la campaña en conjunto a la municipalidad con la idea de visibilizar las problemáticas de muchos niños en nuestro país que padecen esta enfermedad.

La mujer agregó que urge que el tratamiento sea cubierto por la Ley Ricarte Soto, ya que hay avances importantes en Estados Unidos, donde ya está a la venta un tratamiento que revierte la enfermedad, pero tiene un valor de $300 millones por paciente.

Por el momento, desde el municipio quillotano han entregado la ayuda social para mantener estable y con todas las comodidades al menor en su hogar, tal como lo indicó el alcalde la ciudad, Luis Mella.

Desde la Agrupación Nacional de Familiares de personas con Atrofìa Muscular Espinal, apoyaron la iniciativa y esperan recolectar un gran número de firmas pidiendo que la enfermedad sea cubierta por el sistema público de salud.

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