Una niña de un año y un mes de edad, que sufre atrofia muscular espinal tipo 1 , fue trasladada desde Punta Arenas hasta el Hospital Josefina Martinez de Santiago la jornada del martes, tras estar casi tres meses internada en el Hospital Clínico Magallanes (HCM).
Su familia está a la espera de la autorización -por parte del Instituto de Salud Pública (ISP)- de “Spinraza”, medicamento que no está disponible en Chile y que sería clave en la recuperación de la menor.
Éste podría ayudar a que la afectada llegue a una etapa de vida adulta, dejando de lado la condición de enferma terminal que la aqueja actualmente.
La enfermedad es degenerativa y produce deterioro en la musculatura, tanto a nivel de cuerpo como en las vías respiratorias. Tales complicaciones dificultan la respiración, alimentación y pueden generar infecciones graves, comentó su padre.
Asimismo, subrayó la necesidad de que esta enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto y que se les facilite el medicamento a todos los niños que la padecen.
Durante su estadía en el HCM, la menor sobrevivió a cinco paros cardiorrespiratorios y dos neumonías, agregó su progenitor.
¿Por qué el traslado?
Camila y su familia son oriundos de Santiago y fue diagnosticada con esta enfermedad a los cinco meses. Sin embargo, al presentar mejoras en su movilidad, los padres pidieron el permiso de los médicos tratantes para poder vacacionar junto a su hija en Puerto Natales.
Ya en el extremo sur, la paciente presentó complicaciones por un resfrío menor, lo cual empeoró producto de su enfermedad de base, lo cual evolucionó a ser una neumonía.
La neumonía obligó a que la trasladaran de urgencia a Punta Arenas.
Desde el HCM se tomaron todas las medidas posibles a fin de gestionar un avión ambulancia para concretar el traslado, precisó el director subrogante del HCM, Claudio Barría.
El costo del avión fue cubierto íntegramente por parte del hospital, “para poder permitir que estos padres y su hija puedan regresar a su hogar, que en este minuto es lo que más ansían”, sostuvo Barría.
