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Pequeña de 9 años lucha por vivir con extraña enfermedad: tiene progeria

ARCHIVO| Agencia UNO
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Muchas veces los adultos tendemos a aproblemarnos por cosas pequeñas, mientras que pequeños nos dan un claro ejemplo de superación, fuerza y tenacidad, como el caso de Anita, una pequeña de 9 años que padece progeria.

Pero en qué consiste la enfermedad: según términos genéricos, se trata de una patología genética que consiste en el envejecimiento brusco de los niños, quienes a corta edad comienzan a sentir dolencias propias de las personas de avanzada edad, presentando incluso el debilitamiento de huesos y articulaciones lo que simplemente hace aun más difícil y doloroso su desarrollo conforme pasa el tiempo, ya que por cada año que pasa, para ellos es como si fueran 7.

Sus padres, en conversación con Radio Bío Bío, señalaban que en un inicio todo fue complejo, porque no sabían qué padecía su hija, tras lo cual el diagnóstico fue lapidario: Progeria.

Víctor Fuentes, padre de Anita, expuso la falta de criterio de la comunidad quienes miran mal a su hija como si lo que padeciera fuera contagioso. Discriminación de la cual la niña se da cuenta.

Para estos padres, que residen en San Pablo, conforme pasa el tiempo la angustia también se acrecienta, ya que además de las dolencias que sufre la niña, también tiene presente -como le han dicho los expertos- que la expectativa de vida se acorta.

Erica Barra, madre de Anita, señaló que tiene claro que la vida de su hija se irá apagando poco a poco, considerando que ya ha evidenciado problemas cardíacos, pero la fé -dijo- permite sobrellevar la enfermedad de su hija y la realidad, que toda madre se niega a aceptar, que en cualquier momento su hija podría morir.

Sin embargo, dentro de todo lo difícil que puede ser su situación, dijo, en San Pablo han encontrado amigos que saben proteger a la pequeña y que por sobre todo no la discriminan por su enfermedad, al igual que los profesores que siempre se mantienen pendientes, en los recreos por ejemplo.

Aun así como niña que es, ha sufrido caídas y lesiones menores, lo que le imposibilita a la madre poder optar a un trabajo remunerado, ya que debe estar al pendiente las 24 horas del día.

De esa forma, una niña de solo 9 años, lucha por vivir cada día intensamente, dando un claro ejemplo de superación y que por más difícil que se vea el panorama hay que aprender a ver lo bueno de la vida y con la mirada inocente de un niño.

Considerando que la enfermedad no es común, sino que esta la posibilidad que de 7 millones de recién nacidos solo 1 presente la patología genética, es que la Gobernación en Osorno, anunció a la familia que ya se tramita la posibilidad que se le entregue una pensión de gracia a Anita -en atención a todos los gastos médicos en los que deben incurrir sus padres-, instancia que debe ser visada por la presidenta Bachelet.

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