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Conmovedora historia de niña con síndrome de Morquio: volvió a pararse y caminar

Diario El Centro
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Hace un año, Francisca Arévalo Valenzuela, se convirtió en uno de los primeros pacientes en recibir infusiones para detener el avance degenerativo provocado por el síndrome de Morquio.

Durante este período la niña ha manifestado una serie de avances, producto del medicamento al cual accedió a través de Fonasa, tal como lo señala su madre, Susana Valenzuela.

“Antes de comenzar con el tratamiento Francisca tenía un sonido constante en el pecho, como un silbido”, dice. Además se quejaba muchísimo de fuertes dolores a los huesos, especialmente en sus manos, piernas y rodillas, siendo necesaria la utilización de una silla de ruedas para desplazarse porque sus piernas no tienen la posición adecuada.

Pero ahora puede pararse y caminar dentro de la casa y en el patio, “algo que nunca pensamos que pudiera hacer en tan corto tiempo. Hay que pensar que recién lleva un año recibiendo el medicamento y ya ha avanzado mucho. Espero que todos los pacientes puedan acceder al tratamiento y que nunca se acabe. Mi hija es el mejor ejemplo de que éste es el camino a seguir”.

Ley Ricarte Soto

Al igual que Francisca Arévalo, la mayoría de los pacientes de Morquio afiliados a Fonasa, cuentan desde enero de 2015 con el respaldo de la entidad pública para el financiamiento de su tratamiento, a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo. Sin embargo, aún hay casos que no han sido financiados.

Por otro lado, la patología, conocida también como Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV, fue excluida el año pasado en el decreto de la Ley Ricarte Soto, situación que generó preocupación y alarma en la comunidad de pacientes y agrupaciones.

Myriam Estivill, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch), señaló que es urgente incluir a Morquio en el próximo decreto del cuerpo legal, ya que de lo contrario, cualquier nuevo caso quedaría en desamparo.

Además, se refirió a los beneficios de esta ley, que además de garantizar el financiamiento del tratamiento de por vida de los pacientes, asegura la existencia de un médico tratante para realizar un seguimiento clínico, efectuar los exámenes que sean necesarios, entre otros.

“Esta es una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la población y quienes la padecen se enfrentan a discriminaciones. Nuestra lucha como Fundación es de más de 16 años y no bajaremos los brazos hasta que todos los pacientes con el mal de Morquio tengan el financiamiento necesario para sus tratamientos”, explicó.

Aclaró, además, que hoy existen 33 casos diagnosticados y es una enfermedad de baja prevalencia por lo que deben velar porque sigan recibiendo su terapia ellos y los futuros pacientes que puedan aparecer.

Una vida con Morquio

Francisca vive con su familia, compuesta por sus padres y hermana menor en Empedrado, localidad ubicada entre Constitución y Talca. Según recuerda su madre, los primeros indicios de que algo no estaba bien comenzaron alrededor de los tres años, cuando la pequeña comenzó a manifestar problemas para caminar, acción que hasta ese entonces realizaba sin dificultades.

“Un día me fijé que mi hija cojeaba y fue ahí cuando decidí llevarla al hospital. Los médicos la examinaron en varias ocasiones, pero recién el 2011 nos dijeron que padecía del síndrome de Morquio, una enfermedad que era absolutamente desconocida para nosotros”.

Al comienzo, para poder trasladarla, la familia utilizaba un coche de guagua, pero al tiempo se volvió incómodo. Sin embargo, la Teletón les proporcionó una silla de ruedas para facilitar la movilidad de la menor.

El avance de la patología afectó rápidamente las extremidades de la niña, convirtiéndola en la paciente latinoamericana que a más temprana edad ha tenido que usar ayuda para desplazarse y esto también se relaciona con los agudos dolores en articulaciones y huesos.

Antes de comenzar con la terapia, los médicos sentenciaron que sus deformidades óseas no podrían revertirse, pero sí se podría reducir los dolores, entregando funcionalidad y autonomía en pos de su calidad de vida.

Francisca ha reportado otros avances. Según cuenta su abuela, Estela Torres, la pequeña mejoró su estado de ánimo y disminuyeron los fuertes y constantes dolores a la cabeza que manifestaba. La pequeña pasó a sexto básico y sus intereses son múltiples, especialmente en la computación. Y respecto al futuro, Francisca ya lo proyecta: quiere ser secretaria.

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