El senador Francisco Chahuán y la diputada Karla Rubilar criticaron la “letra chica de la ley Ricarte Soto” y si bien valoraron la incorporación de tres nuevas patologías, afirmaron que ésta “no cumple con lo que prometió y perdió su espíritu”, razón por la cual no descartan recurrir a tribunales internacionales para que un relator de salud evalúe la situación de los pacientes de enfermedades raras y de alto costo que viven en Chile.

Chahuán sostuvo que “es un avance respecto de la enfermedad de Crohn, la alimentación enteral y las bombas de insulina”, pero lamentó la exclusión de la colitis ulcerosa –estrechamente relacionada al Crohn- y de la fibrosis quística, considerando la existencia de fármacos como el Kalydeco y Orkambi, capaces de detener el avance de la enfermedad en algunas de sus mutaciones genéticas y el compromiso del Gobierno en ese sentido.

El integrante de la Comisión de Salud del Senado también cuestionó la baja ejecución presupuestaria durante este año en el Fondo –cerca de 14 mil de los 60 mil millones contemplados- y dijo que no se puede hacer ajuste presupuestario a costa de las personas que tienen enfermedades raras, poco frecuentes o catastróficas.

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En la misma línea, la diputada Rubilar expresó su alegría por quienes se verán beneficiados a partir del segundo decreto, pero resaltó que “esta ley no cumple lo que se prometió: que terminarían los bingos, rifas, completadas, pues son demasiadas las enfermedades que han quedado fuera”.

Asimismo, denunció que la norma “está llena de letra chica, porque el primer decreto incorporó la hipertensión pulmonar, pero sólo algunos tipos y ciertos medicamentos para tratarla y así ocurrió con todas las patologías”.

Precisó que “hoy nos dicen 3 mil pacientes accederán a bomba de insulina, pero hay cerca de 15 mil que la requieren, entonces vale preguntarse a cuáles les va a corresponder la cobertura y nos encontraremos con letra chica que establece edades o que no considera los insumos mensuales”. Por lo mismo, dijo, “es una ley que fracasó y no cumple su objetivo, porque lo que soñaba Ricarte Soto era un fondo de medicamentos para que todo aquel que necesitara pudiera acceder de manera de no tener que seguir mendigando para vivir“.

En ese contexto, adelantó que “no descartamos recurrir a tribunales internacionales para pedir que el relator de salud venga a ver cuál es la situación que viven en Chile los pacientes de enfermedades raras y de alto costo”.