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Joven con mal de Crohn busca crear conciencia sobre su “invisible” enfermedad

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Aimee Rouski

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Aimee Rouski es una chica británica de 19 años, que ama el maquillaje exótico y tiene un estilo muy particular. En apariencia parece una chica sana, pero bajo su falda oculta las secuelas de la enfermedad que la dejó sin intestinos y músculos de sus muslos.

La joven oriunda de Liverpool (Inglaterra) padece mal de Crohn, una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al sistema digestivo. Las personas con este padecimiento, sufren inflamación de la mucosa de cualquier parte del tracto gastrointestinal.

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Tal como indica la Biblioteca de Medicina de Estados Unidos, sus síntomas son dolor abdominal con cólicos, fiebre, fatiga, falta de apetito, sensación de que necesitas defecar aún cuando tus intestinos ya están vacíos, diarrea -con sangre a veces-, y pérdida de peso, entre otras cosas.

Quienes viven con la enfermedad de Crohn suelen ser sometidos a cirugías como parte del tratamiento, ya sea para ampliar una parte del intestino o para eliminar partes de los intestinos, el colon y/o recto.

Para crear conciencia sobre este problema, Aimee se tomó algunas fotos que la muestran con una falda y luego sin ésta, mostrando su bolsa de ostomía y las cicatrices que le dejó una de sus cirugías en los muslos.

“He querido hacer esto porque siempre veo mensajes sobre el peso, pero no muchos de discapacidades o enfermedades invisibles”, escribió la chica.

“Siempre he estado bien con las cosas que me han pasado, pero algunas personas tienen dificultades reales para aceptar estas cosas, así que sólo quiero decir esto. Nadie sabrá a menos que lo digas”, señaló Rouski.

En conversación con el portal de contenidos virales Buzzfeed, la joven dijo que fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn en 2008, y desde entonces ha sido sometida a varias cirugías, incluyendo una en que le extirparon el intestino grueso, colon, recto y ano.

Una de las operaciones más invasivas que tuvo que resistir, fue en la que le quitaron los músculos internos de los muslos, para poder reconstruir las graves heridas que le quedaron después de la ileostomía (extirpación del intestino grueso).

Pero, pese a todo, Rouski sigue siendo muy positiva y dice que está bien, salvo que le cuesta caminar en las bajadas.

“No siempre se sabe lo que está pasando en la vida de las personas, así que no sean tan rápidos para juzgar, y siempre mantengan una mente abierta”, dijo Rouski, quien añadió que casi murió producto de su enfermedad, pero todavía mucha gente le dice que es “sólo un dolor de estómago”.

Aimee Rouski
Aimee Rouski

La chica también señaló que pese a que ella se siente bien con su situación, muchas personas que usan bolsas de ostomía se esfuerzan por tener confianza y aceptar sus cuerpos, especialmente porque se preocupan por la reacción de las otras personas al enterarse.

“Son cosas tontas que no deben importar”, señaló. “Honestamente yo sólo quiero que la gente sepa que sus enfermedades, sea el mal de Crohn u otro, no son algo de lo que avergonzarse. Sólo quiero que esas personas sepan que la gente que los ama, aún los encuentra perfectos no importa que pase, al final es su personalidad lo que importa”, puntualizó Aimee.

Aimee Rouski
Aimee Rouski

Una discapacidad invisible

El caso de Aimee hace recordar el de su compatriota Ste Walker (24), quien reveló en las redes sociales que cada vez que utilizaba los estacionamientos o baños para discapacitados, solía recibir miradas desagradables y hasta confrontraciones de gente que le decía que él era una persona normal.

Sin embargo, este chico de Halifax (Reino Unido) lidia contra una complicada condición que lo ha tenido varias veces al borde de la muerte. Ste también sufre de mal de Crohn, por lo que bajo su ropa se esconden las cicatrices de decenas de cirugías y de los aparatos que lo mantienen con vida.

“La gente es muy rápida para juzgar estos días. Sólo porque luzco y hablo normal, no significa que no tenga una discapacidad. Al mirarme, verás a un chico normal de mi edad (…) pero si miras un poco más cerca o hacer preguntas, te darás cuenta de mi gran enfermedad”, indicó el chico en Facebook

“Tengo una línea de Hickman, un tubo que sale de mi pecho y llega hasta mi corazón. Esto es lo que usan para alimentarme con algo llamado TPN cuando mi estómago no funciona correctament. Tengo un tubo de Rhylls que baja desde mi nariz hasta mi estómago para ayudarme a drenarlo, porque mi estómago no se vacía como el de un persona normal”, continuó.

Ste Walker | Facebook
Ste Walker | Facebook

“Tengo una cicatriz que corre por el centro de mi pecho hasta el final de mi hueso púbico, donde he sido abierto tres veces en los últimos dos años para cirugías que salvaron mis vida. Tengo una ileostomía (…) una sección de mi intestino delgado que sale de mi abdomen, que es donde me pongo mi bolsa de estoma, para recoger la caca porque en el interior mis intestinos están llenos de la enfermedad de Chron, úlceras, fístulas, tumores, etc”, explicó sin pudor.

Además, este joven contó que al ser su intestino más pequeño de lo normal, no puede absorber los nutrientes de su comida o los medicamentos de manera regular por lo que se deshidrata constantemente.

Poe otro lado, padece osteoartritis en las rodillas y dolores crónicos por el uso prolongado de esteroides. “Además de estas condiciones físicas, tengo que lidiar y luchar cada día con la batalla mental adentro mío, al no ser capaz de comer una comida por dos años o no poder estar más de 4 semanas en mi casa en los últimos meses”, agrega.

“Así que la próxima vez que me digan ‘luces perfectamente bien, ¿por qué estás usando el baño de discapacitados? ¿o por qué usas el estacionamiento de discapacitados?’ (…) me detendré y pensaré en que quizás quiero estar bien o sentirme normal, pero ustedes no saben lo que soporto a diario y no tienen derecho a juzgarme (….) porque no saben lo que ocurre en mi interior”, precisó.

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