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Padres utilizaron tratamiento para que su hija con discapacidad no crezca más

BBC
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Charley, es una pequeña niña de 10 años con una historia realmente conmovedora ya que su vida en el plano de la salud no ha sido para nada fácil.

En 2004, el año en que nació los doctores a cargo tuvieron que hacer grandes esfuerzos por resucitarla, ya que la pequeña Charley nació sin respirar, y cuando lo lograron la niña tenía el cerebro demasiado dañado, por lo que hoy tiene la función cerebral de un bebé. Además, es ciega, tiene epilepsia severa y jamás caminará ni hablará.

Lo que llama la atención de este caso es que sus padres, Jenn y Mark Hooper decididos a tener a Charley en su familia optaron por un tratamiento llamado “atenuación del crecimiento” , un tratamiento hormonal, desconocido para ellos en ese entonces, que permitía que su hija fuera pequeña para siempre.

“El único tratamiento para detener el crecimiento son los parches de estrógenos. Se ponen en la piel, los cambias una vez a la semana y la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo. Así se detiene el crecimiento, nada más. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería” dijo la madre de la niña al medio español BBC.

Gary Butler, pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London (UCL), explicó que “cuando el cuerpo comienza a producir las hormonas sexuales, hay una aceleración en el crecimiento. Una vez que los niveles se estabilizan, el crecimiento se estanca“, agregando que “es posible alcanzar el parámetro de crecimiento deseado en la medida que se manipula la hormona”.

Cabe destacar que el patrón de crecimiento es distinto en personas discapacitadas, ya que según contó el especialista, pueden tener un crecimiento más rápido y alcanzar la pubertad antes debido a el trastorno de la función cerebral.

Críticas y cuestionamientos

Jenn, la madre de la pequeña Charley ha sido constantemente cuestionada por su decisión. Incluso, una comisión de ética inicialmente se rehusó a proveerle el tratamiento en Nueva Zelanda por lo que tuvo que llevar a su hija a Japón para conseguir suministrarle los parches de estrógeno.

Amanda Mortensen, trabaja para la ONG Scope, por lo que conoce cómo funciona este tratamiento y dice que nunca ha pensando en utilizarlo con su hija Livvy, quien también tiene una profunda discapacidad.

“Esta es mi opinión personal y no juzgo a nadie, pero cuando oí sobre este tratamiento me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hacer”, comentó

“En el papel, claro, es una niña enferma de la que tengo que cuidar, pero tu hija es tu hija ¿Crees que una adolescente elegiría voluntariamente dejar de crecer?”, agregó.

Jenn, la madre de Charley ha respondido a estas y otras críticas explicando que esta decisión no la tomó por seguir el camino más fácil, sino para mejorar la calidad de vida de su hija. “Al final del día lo único que verdaderamente hemos hecho es mantenerla más pequeña. No hemos cambiado su potencial interno” dijo.

Tengo cero culpa, ningún arrepentimiento cuando se trata de evaluar este tratamiento. Hicimos lo mejor que podíamos hacer“, contó a BBC, incluso definió su decisión como “un acto de amor”

El tratamiento tardó cuatro años para que hiciera efecto y su crecimiento se detuviera completamente. Hoy pesa alrededor de 25 kilos, peso que mantendrá el resto de su vida.

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