Uuganna Ramsay nació en Mongolia, y quiso descubrir por qué la palabra “mongol” (en Chile usado como mongólico) se usa despectivamente como sinónimo de síndrome de Down.
BBC indicó que la mujer actualmente vive en Escocia y que ha estado investigando la relación que se hace entre su etnia y el síndrome, el cual además es la condición genética de su hijo.
Ramsay escribió un libro de memorias llamado Mongol, y explica que lo tituló de esa forma por el significado que tiene en su vida. “Es la palabra con la que yo crecí para describir quién soy, leyéndola en poemas, cantándola en canciones, escribiendo historias con ella y haciendo dibujos sobre ella: representa mi identidad y cultura”, comentó.
Síndrome de Down
En 1860, John Langdon Down, se dedicó a clasificar a los pacientes que en ese entonces denominaban “idiotas”, luego de esto observo que habían rasgos que se repetían, por los que escribió: “Un gran número de idiotas congénitos son típicos mongoles”.
En 1965 la República Popular de Mongolia, presentó una queja ante la OMS indicando que el término era despectivo para ellos. En ese momento fue sustituido por Síndrome de Down, pero en 1980 la palabra se seguía utilizando en el Reino Unido.
Uuganna Ramsay
Evgeni Zotov (CC)
En la entrevista Uuganna expresa la tristeza que le causa la esta relación debido a su historia personal. “Aunque provengo de la etnia mongol, la razón por la que me pongo emocional es porque hemos perdido a nuestro hijo de tres meses de edad, Billy, que nació en 2009 con síndrome de Down. Billy tenía un agujero en el corazón y murió a los tres meses de edad de una infección en el pecho antes de poder someterse a una cirugía. Entonces, los dos significados de mongol me causaron dolor, pena e ira”, comentó.
Billy, el hijo de Uugana, murió debido a una cardiopatía. La madre explica que antes de confirmar que tenía síndrome de Down, un médico le dijo que esperara los exámenes de sangre, ya que el diagnóstico original pudo haber sido confundido a causa de su origen étnico.
“Empecé a escribir una lista de países en los que el término se ha utilizado de manera despectiva o como sinónimo de síndrome de Down. Actualmente tengo más de 20 países en mi lista. Necesitaba hablar sobre ello y lo hice escribiendo un libro” continúa Uuganna.
Además señaló que varias personas le dijeron que fuera fuerte y no hiciera caso a los comentarios. “Algunas me consolaron diciendo que las lenguas cambian con el tiempo. Pero la pregunta que me molesta era quién cambia los idiomas, porque la confusión sobre el término es todavía fuerte”.
Aún así hay quienes la apoyan, ya que se han contactado con ella para contarle diferentes casos. “Una persona de origen mongol y mexicano se puso en contacto conmigo para decir que en la comunidad latina, las palabras “mongolito” y “mongolita” todavía tienen significados muy feos. “Presentarme a mí misma como una persona de origen mitad mongol a mis conocidos hispanos resultó ser casi vergonzoso a lo largo de mis años de adolescencia”, me dijo.
Finalmente Ugganna dijo que la intención de su libro es que no se le de una connotación negativa al término. “Puedes llamarme mongola porque soy una”, puntualizó.
