La historia de amistad entre Dylan Siegel y Jonah Pournazarian es realmente conmovedora. Estos dos niños de ocho años se conocen desde preescolar y el último sufre de un trastorno genético que dificulta que su cuerpo metabolice el azúcar.
Siegel conoce a Jonah desde los tres años y quiere ayudar a que su amigo se mejore de la Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno (GSD). Es por esto que escribió un libro ilustrado por él mismo llamado “Chocolate Bar”, con la intensión de generar fondos para tratar la enfermedad de su mejor amigo.
En la primera página del libro, Dylan escribe “este libro está dedicado a mi amigo Jonah. El dinero recaudado será donado al Fondo Jonah Pournazarian GSD. Gracias por su ayuda”.
Según la información entregada por la BBC, hasta el momento el menor ha recaudado 850 mil dólares con “Chocolate Bar” para financiar la investigación de la GSD en la Universidad de Florida.
El menor explica que el libro se trata de lo que es valioso y maravilloso para él. Siegel lee una de las páginas y deja concepto claro “me gusta ir a nadar. Es taaaaan barra de chocolate”.
Debra, la mamá de Dylan comentó que la idea la tuvo hace dos años. “Quería juntar dinero para ayudar a que su amigo Jonah se curara, porque cae enfermo con frecuencia. Tiene pocos glóbulos blancos para hacer frente a las infecciones. Así que pasan temporadas sin verse, porque Jonah está en el hospital, y eso es muy duro”, explicó.
“Pensó que vender libros sería más rentable que poner un puesto de limonada o de pasteles caseros. Una tarde se sentó junto a mí y me dijo: “Aquí está el libro, ya lo terminé. Ahora, ¿puedes hacer copias para vender?’”, agregó la madre.
Desde ese día comentan que han podido vender 20.000 ejemplares de “Chocolate Bar” los que son vendidos a precio de donativo y han sido distribuidos en 56 países. “El precio a pagar lo pone cada quien, como un donativo. Hemos reunido más de $ 850 mil y el objetivo de Dylan es llegar al millón”, dice Debra.
Jonah Pournazarian | Dylan Siegel
La mamá del autor de “Chocolate Bar” agregó que su hijo le dijo que no quiere parar hasta que haya una cura y Jonah esté bien “así que seguiremos”, comentó la mujer.
BBC consigna que el programa de la enfermedad fue fundado por el doctor David Weinstein en 2005, quien además lo dirige desde entonces.
Weinstein puntualizó que la GSD afecta a uno de cada 100.000 recién nacidos, quien explica que cuando una persona come, los niveles de azúcar en la sangre se elevan y la glucosa se utiliza para obtener energía inmediata. El doctor indica que “las personas afectadas por GSD carecen de las enzimas necesarias para almacenar glucógeno o para liberar la sustancia acumulada . Así que, ya que su cuerpo no lo hace, estos pacientes deben mantener el nivel de azúcar por otros medios y cada vez que dejan de comer, ese nivel se desploma”.
Jonah
Jonah Pournazarian, debe ser alimentado cada tres horas con almidón de maíz, ya que si no lo hace puede entrar en coma y morir. La familia explica que el producto es difícil de digerir por lo que absorbe la energía lentamente.
Pero Weinstein, agrega que los pacientes deben alimentarse cada tres horas, incluso de noche, por lo que pretende lograr una alternativa que les permita dormir toda la noche.
http://youtu.be/d9Gh-NU_d3Y
