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Fibromialgia: La enfermedad “invisible” que requiere de apoyo familiar

SMAP (CC) Flickr
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La fibromialgia es una patología real, que sin embargo no genera síntomas físicos visibles. Esta situación genera dificultades en el entorno del paciente. Se hace fundamental la comunicación dentro de la familia, el apoyo al paciente de ésta y de su equipo de salud mental.

Hay enfermedades crónicas que por ser poco estudiadas, generan gran desconocimiento en el paciente y su entorno, causando sufrimiento individual y familiar. Una de éstas es la fibromialgia.

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico poco comprendido, que según datos de la Corporación de Fibromialgia de Chile afecta a cerca de 300 mil personas en nuestro país. Fue reconocida por la OMS como enfermedad en 1992 y se caracteriza por dolor músculo esquelético generalizado, sueño poco reparador, fatiga crónica, depresión, estrés difícil de controlar y puntos muy específicos de sensibilidad localizada.

En muchos casos la patología es llamada “enfermedad invisible”, ya que para el entorno de quien la padece no hay síntomas físicos claros que la prueben, sin embargo para él es una enfermedad muy real.

“El hecho de que la sintomatología de la fibromialgia no sea visible, lleva al entorno del paciente, e incluso a los profesionales de la salud que lo atienden, a dudar de la real existencia de ésta, lo que hace que en el paciente aparezca la sensación de estar siendo cuestionado, lo que a su vez interfiere con el tratamiento y su relación con el personal de salud”, indicó la doctora Sandra Moglia, siquiatra del Instituto Psiquiátrico Dr. José Horwitz.

Para la doctora, en este contexto, uno de los entornos más afectados es la familia del paciente, ya que les afecta tanto su estado físico, su vida laboral, su tiempo de ocio y su salud mental.

“La mayoría de los pacientes vive en familia, con su pareja e hijos, alterando sus dinámicas, lo que les produce insatisfacción, la que se debe especialmente a los problemas para realizar las tareas domésticas y la dependencia de otros para hacerlas”, puntualizó, agregando que también económicamente existe una repercusión, ya que dos tercios de los pacientes afirma que sus ingresos han disminuido, por el incrementos de los gastos en el hogar debido a sus tratamientos o a la pérdida de su empleo.

Para la doctora Moglia esta situación puede ir desarrollando en el paciente sentimientos de rabia, frustración, sensación de abandono y soledad, al sentir que su entorno no comprende ni empatiza con su sufrimiento.

Además, “en la familia el hecho de no comprender esta patología desarrolla sentimientos de incertidumbre, rabia y cuestionamiento hacia el paciente, lo que entorpece de forma importante la evolución del cuadro y afectar notablemente su calidad de vida, ya que este sentimiento puede influir tanto en la atmósfera familiar como interna del paciente”.

Recomendaciones

Para la doctora Moglia es muy importante enfrentar la patología desde la perspectiva paciente – familia, para evitar conflictos que agudizan la enfermedad o desencadenen cuadros de depresión mayores. Para ello es necesario:

• Abordar el cuadro como familia. Para ello deben informarse, solicitando apoyo en el momento que sea necesario
• Hablar sobre la enfermedad en el entorno, teniendo claro que es un cuadro complejo, de difícil abordaje
• En ocasiones será necesario una redistribución de roles, donde algunos integrantes de la familia deberán asumir nuevas obligaciones y cambiar algunas dinámicas familiares.
• Confiar en el equipo de salud mental que está a cargo del tratamiento del paciente.

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