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Piden a la justicia ordenar al Minsal entregar medicamento a menor con enfermedad rara de Concepción

Archivo | Sebastián Rodríguez | Agencia UNO
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Un recurso de protección fue presentado para obligar al Ministerio de Salud y a Fonasa a entregar el medicamento que requiere un menor internado en el Hospital Regional de Concepción, quien padece una de las llamadas “enfermedades raras”. El tratamiento mensual tiene un costo de 16 millones de pesos.

Emiliano Puentes tiene 1 año de edad y lleva internado un mes en el principal centro asistencial del sur de Chile, sin que le sea suministrado el medicamento Soliris necesario para tratar su Síndrome Hemolítico Atípico, una extraña enfermedad que afecta a los glóbulos rojos causando daño renal y hepático crónico.

Ante esta grave situación es que su madre, Lidia Jara, recurrió a la justicia para pedir a la Corte de Apelaciones de Concepción que obligue al Estado, a través del Ministerio de Salud y del Fonasa, a adquirir el remedio y así garantizar el derecho constitucional a la vida.

Así lo expresó el senador Alejandro Navarro, quien respaldó el recurso de protección.

La madre de Emiliano explicó que el tratamiento con Soliris es indispensable para poder someter a su hijo a un trasplante.

El problema, indicó el parlamentario, es que los recursos fiscales para atender las llamadas “enfermedades raras” se agotaron y hoy, en todo el país, no es posible atender a los pacientes que sufren males como el que afecta al menor Emiliano.

Desde el Hospital Regional, su director, Arturo San Martín, explicó que la condición actual de Emiliano ha mejorado y por lo tanto el medicamento no se requiere.

Sin embargo, reconoció que de volver a necesitarse, no está en stock y que por lo tanto habría que requerirlo al nivel central.

Este caso, indicó Navarro, hace aún más urgente que el Ejecutivo acelere el proyecto de ley que crea el Fondo Especial de Medicamentos de Alto Costo incluido en el programa de la presidenta Michelle Bachelet.

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