Hasta el ministerio de Salud llegaron este martes pacientes con distonía, un trastorno que causa contracciones involuntarias de los músculos, para exigir que la cartera cumpla con la promesa de incluir a setecientos afectados en la entrega de botox, hasta ahora único medicamento que logra controlar la enfermedad.
La presidenta de la Fundación Distonía, Benedicte de Paw, aseguró que en octubre de 2013 la entidad gubenamental les anunció que la patología había sido ingresada al Programa de Medicamentos de Alto Costo, para ser considerado en el presupuesto 2014. Además, que un total de 900 enfermos a nivel país recibirían el medicamento a partir del 1 de enero… pero esto aún no ha ocurrido.
Hasta ahora solo docientos personas con esta enfermedad son atendidos y reciben la toxina en servicios asistenciales públicos, mientras los otros setecientos a nivel deben cubrir sus tratamiento en forma particular, teniendo en cuenta que un frasco del medicamento cuesta unos 300 mil pesos.
Al respecto, la jefa de Neurología del hospital San José y experta en la enfermedad, Olga Benavides, insiste en que aumentar las dosis repartidas por el gobierno es de suma importancia.
Tras una reunión al interior del ministerio, los afectados señalaron que las autoridades se comprometieron con que los fondos destinados a la ampliación del llamado “plan piloto para la distonía” se mantendrán y no serán asignados a otras enfermedades.
En tanto, en relación a cuándo comenzará a entregarse la toxina butulinica a los otros pacientes, aún no tienen una fecha clara y aseguraron que seguirán insistiendo.
