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Hermanas de Isla Maillen que padecen extraña enfermedad comienzan a recibir tratamiento

RBB
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Las hermanas de Isla Maillen que sufren de Mucopolisacaridosis comenzaron a recibir tratamiento en el Hospital de Puerto Montt. Ambas pertenecen a los 6 pacientes chilenos beneficiados por Fonasa, ya que el valor promedio de la terapia es de más de 215 millones de pesos al año.

Se trata de una enfermedad genética, de origen metabólico, cuyo tratamiento único y científicamente comprobado para combatir el avance de esta patología congénita degenerativa, es el reemplazo enzimático. El tratamiento debe suministrarse de por vida.

La doctora Marcela Gonzáles, jefe de servicio de pediatria, señaló que esta es una enfermedad extraña y el servicio de salud posee un tercio de los pacientes del país, por lo que están muy orgullosos de poder iniciar en buenas condiciones esta terapia que le cambiará la calidad de vida a las hermanas, en forma sustancial.

Gonzáles añadió que este defecto genético no les permite desarrollarse de forma adecuada, con múltiples síntomas, desde el acortamiento de vida, a problemas respiratorios o cardiológicos, debido a la falta de enzima.

Rafael Merino, Director del servicio de Salud del Relocavi, manifestó que Fonasa tiene un programa nacional de enfermedades poco habituales, dentro de ellas se encuentran las enfermedades metabólicas como esta.

A nivel nacional Fonasa hace un aporte mensual a los servicios donde se encuentran los pacientes, y se les asegura el tratamiento.

Asimismo, Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de la Fundación de Pacientes Lisosomales, indicó que lucharon por años para que ellas puedan tener este tratamiento, pero en estos momentos el apoyo que les están brindando es el traslado desde la Isla al Hospital, junto con orientación sobre todo lo que significa sufrir esta enfermedad.

Cabe señalar que, en el hospital de Puerto Montt existe el caso de un paciente que lleva varios años recibiendo este tratamiento semanalmente para fabricar artificialmente esta enzima, y con él no ha existido ninguna complicación.

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