Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermos Lisosomales, comentó lo difícil que es sobrellevar una enfermedad de las consideradas “raras”, o tener familiares que la padezcan. “Los medicamentos les mejoran 100% la calidad de vida a las personas, pero el costo es demasiado alto, por lo que no está al alcance de ningún bolsillo de alguien común y corriente, ya que el promedio es de $10 millones mensuales”, explicó a Julio César Rodríguez en el programa “Podría Ser Peor”.
La encargada del centro destacó una mejora en el tema, sin embargo, declaró la demora que han tenido las autoridades a la hora de considerarlo en planes de salud o en programas que ayuden a costear el alto costo de estos pacientes. “Estuvimos cinco años sin conseguir nada por parte del Estado, y el 2005 hubo un primer paciente que logró que le dieran tratamiento”, añadió.
Respecto a la marcha por los enfermos realizada el sábado, agregó que espera que “esto no se quede aquí” y que las personas que tiene acceso a los medios o el Gobierno solucionen pronto el tema. “Si el ministro de Salud tuviera Fonasa, sería distinto, porque ahí sentirían en carne propia lo que es tener un hijo enfermo y no tener cobertura. Lamentablemente ellos están en otra posición”, dijo Estivill.
Escucha la entrevista de Julio César Rodríguez en su programa Podría Ser Peor
