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Iván Zamorano mostró apoyo a niños con enfermedades raras

Iván Zamorano | Agencia Inés Llambías Comunicaciones
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Una muestra de apoyo y solidaridad a los niños que padecen enfermedades raras, realizó el ex futbolista Iván ‘Bam Bam’ Zamorano, en la Ciudad Deportiva.

La actividad, fue dirigida a los pacientes con Mucopolisacaridosis II, IV y VI de todo Chile, quienes aún no cuentan con el tratamiento específico para sobrevivir, debido a que éste es de altísimo costo para las familias.

“Creo que estos chicos te mueven el corazón, así que de verdad cuenten conmigo. Podemos proyectar algún camino a seguir y acompañarlos. Tenemos la disposición, y esperamos que el día de mañana podamos conseguir los beneficios”, expresó el deportista.

Las MPS son un grupo de patologías genéticas y metabólicas, que ocasionan progresivos daños al organismo, tales como: macrocefalia, opacidad corneal, talla baja, hernias umbilicales e inguinales, dificultades para caminar, así como problemas cardiacos y respiratorios, entre otros. Si bien afectan a una escasa población, -alrededor de 1 caso cada 10 mil o 25 mil nacidos-, su detección y manejo clínico es sumamente complejo.

Por esta razón, ante la presencia de los ocho menores afectados y sus familiares, el deportista se mostró conmovido y ofreció su respaldo para unirse a la lucha por la búsqueda de tratamiento, una causa que lleva años sobre la mesa. “El mensaje, sobre todo a los papás, es que en la vida no hay nada imposible. Cuando uno necesita las cosas y las sueña, con esfuerzo y fe se pueden lograr. Llevan mucho tiempo esperando leyes, o una palabra que los oriente y los encamine a una pronta recuperación, y la idea es que el día de mañana, estos niños puedan conseguir los medicamentos, y los papás tengan la tranquilidad y la ilusión de que sus hijos van a ser felices también”.

En la oportunidad, los padres de los menores también se mostraron agradecidos por la actitud del deportista, e hicieron un llamado a agilizar los trámites para la pronta promulgación de una ley sobre enfermedades raras, que este año debiera entrar en vigencia, según dijo el Ministro de Salud, Jaime Mañalich. Myriam Estivil, Presidenta de la Fundación Chilena de Pacientes Lisosomales de Chile, FELCH, comentó durante la visita a Iván Zamorano que “El secretario de Estado se comprometió a enviar este proyecto de ley en octubre 2011 y aún no se ha cumplido. Estamos expectantes por esta situación”.

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