Los representantes de las agrupaciones que integran menores con las denominadas “enfermedades raras”, llamaron a los congresistas a legislar al respecto para que los afectados puedan tener un financiamiento regular de sus tratamientos.
Marisol Encalada, representante nacional de la Asociación de Familiares en ayuda de niños con Tirosinemia, explicó que son 10 los menores que padecen en Chile dicha deficiencia en su metabolismo y sólo uno de ellos pertenece a Los Ángeles.
El tratamiento implica un gasto de 10 millones mensuales sólo en fármacos, lo que es imposible de costear según el relato de la dirigenta, por ello sus esperanzas están centradas en un proyecto de ley que sería presentado dentro de las próximas semanas.
Dentro de las enfermedades poco frecuentes está la mucopolisacaridosis que registra 11 casos a nivel nacional. Uno de ellos es el de Constanza, hija de Mariela Heredia, quién explicó que además del costo económico existe un costo emocional por el desgaste de las familias que luchan para conseguir el anhelado tratamiento.
Aunque en el caso de la tirosinemia se comprometió costear el tratamiento hasta el 2012, está presente la inquietud en las agrupaciones de contar con un fondo permanente para estas enfermedades poco frecuentes y de difícil diagnóstico que afectan principalmente a niños.
