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Familias de menores afectados por enfermedades extrañas confían en que se agilice proyecto de ley

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Esperanzados están los familiares de niños que padecen enfermedades catastróficas en los 200 mil votos que obtuvieron en un plebiscito ciudadano, registro que esperan agilice el proyecto de ley que se presentó hace dos años para obtener cobertura estatal.

En la provincia de Bío-Bío cerca de una decena de niños padecen mucopolisacaridosis y tirosinemia, dos patologías que requieren de un
tratamiento millonario que no cuenta con cobertura, por lo que año tras año deben gestionar de forma independiente los fármacos.

Es por ello que según Mariela Hernández, madre de una menor que sufre de una afección lisosomal, las expectativas de las familias están centradas en que el proyecto de ley avance en la comisión de Salud de la Cámara Baja.

Por su parte el senador Mariano Ruíz Esquide valoró la instancia que se desarrolló on line, sin embargo indicó que se requiere de un cambio profundo al presupuesto de Salud para ir en ayuda permanente de dichas personas.

El legislador que integra la comisión de Salud agregó que este tipo de enfermedades conocidas como catastróficas van en aumento considerando una serie de fenómenos ambientales y alimenticios, por lo que a su juicio el presupuesto que se asigne para su cobertura también debe incluir prevención.

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