Familiares y pacientes con enfermedades raras protestaron frente al Palacio de la Moneda contra el abandono que dicen sentir por parte del Ejecutivo. En la oportunidad, solicitaron que el Estado se haga cargo de los altos costos de sus tratamientos.
La Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile, junto AFANTI, Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia, llevan más de diez años requiriendo un proyecto de ley que cubra las necesidades de pacientes con enfermedades minoritarias.
Los millonarios costos de estas patologías, no pueden ser abordados por los familiares; por ello llegaron hasta el Palacio de La Moneda para entregar una carta al Presidente Sebastián Piñera exigiendo la agilización y aprobación del proyecto.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, se comprometió a tener listo el sistema de financiamiento para el 25 de Octubre. Sin embargo, según afirma la presidenta de la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales, Myriam Estivill, el proyecto lleva más de una año paralizado.
El desconocimiento y los altos costos de estas dolencias – con peligro de muerte o invalidez crónica, que afectan a 5 de cada 10 mil habitantes en Chile- hace que pacientes y familiares se encuentren en una situación crítica.
Este es el caso de Karina Vázquez, quien sufre la enfermedad de Fabry, trastorno hereditario causado por la presencia de un gen defectuoso en el organismo.
En Chile, existen alrededor de 200 casos -en su mayoría niños- que padecen estos males y cuyos tratamientos oscilan entre los 80 millones de pesos anuales. Por ello, hasta el 16 de Octubre, se está llevando a cabo un plesbiscito on line, con el fin de presionar al Gobierno de forma pacífica.
