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Ni√Īos con tirosinemia estar√≠an incluidos en proyecto que garantiza tratamiento de enfermedades raras
Publicado por: Felipe Delgado
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Incluidos en el proyecto de ley que garantiza el tratamiento de las enfermedades raras y de alto costo estar√≠an los 9 ni√Īos del pa√≠s que padecen Tirosinemia, entre ellos uno de Los √Āngeles.

En di√°logo con La Radio, la presidenta de la agrupaci√≥n de padres de pacientes tirosin√©micos, Marisol Encalada, indic√≥ que la iniciativa fue creada a ra√≠z de las reclamaciones hechas por la entidad en el Ministerio de Salud y la justicia desde el a√Īo pasado.

Además, indicó que luego de varias reuniones en la Cámara de Diputados, los parlamentarios y las autoridades del Minsal les habrían garantizado los recursos para la compra del medicamento que necesitan para vivir, el cual es adquirido en Suecia.

Y dijo que pese al compromiso del ministro Jaime Ma√Īalich, en relaci√≥n a la entrega gratuita del f√°rmaco hace casi 5 meses, este a√ļn no se concreta, pues estar√≠a entrampado en tr√°mites burocr√°ticos.

Por eso, agreg√≥ que hasta el momento los 9 peque√Īos del pa√≠s, entre ellos Miguel √Āngel de Los √Āngeles, sobreviven con la ayuda de donaciones de laboratorios extranjeros que se han conmovido con la situaci√≥n de los menores que luchan a diario con la enfermedad.

La presidenta de la agrupaci√≥n de pacientes tirosin√©micos se√Īal√≥ que esperan que un corto plazo sea aprobado el proyecto de ley, para que nunca m√°s los chilenos est√©n expuestos al sufrimiento de no poder tratarse una enfermedad costosa y poco com√ļn.

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