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Niños con tirosinemia estarían incluidos en proyecto que garantiza tratamiento de enfermedades raras

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Incluidos en el proyecto de ley que garantiza el tratamiento de las enfermedades raras y de alto costo estarían los 9 niños del país que padecen Tirosinemia, entre ellos uno de Los Ángeles.

En diálogo con La Radio, la presidenta de la agrupación de padres de pacientes tirosinémicos, Marisol Encalada, indicó que la iniciativa fue creada a raíz de las reclamaciones hechas por la entidad en el Ministerio de Salud y la justicia desde el año pasado.

Además, indicó que luego de varias reuniones en la Cámara de Diputados, los parlamentarios y las autoridades del Minsal les habrían garantizado los recursos para la compra del medicamento que necesitan para vivir, el cual es adquirido en Suecia.

Y dijo que pese al compromiso del ministro Jaime Mañalich, en relación a la entrega gratuita del fármaco hace casi 5 meses, este aún no se concreta, pues estaría entrampado en trámites burocráticos.

Por eso, agregó que hasta el momento los 9 pequeños del país, entre ellos Miguel Ángel de Los Ángeles, sobreviven con la ayuda de donaciones de laboratorios extranjeros que se han conmovido con la situación de los menores que luchan a diario con la enfermedad.

La presidenta de la agrupación de pacientes tirosinémicos señaló que esperan que un corto plazo sea aprobado el proyecto de ley, para que nunca más los chilenos estén expuestos al sufrimiento de no poder tratarse una enfermedad costosa y poco común.

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