Dos actores y comediantes de la TV chilena, Rodrigo Velásquez y César Armazán, que sufren la llamada Enfermedad de Morquio, describieron su realidad como pacientes y solicitaron acceso a tratamiento, el cual fue recientemente aprobado por FDA norteamericana.
Velásquez, quien se ha desempeñado como junior por más de veinte años y además es comediante del programa de televisión “Morandé con Compañía”, es uno de los 27 pacientes chilenos diagnosticados con Morquio, patología genética que genera una baja estatura y múltiples daños en el organismo, especialmente a nivel óseo.
Este santiaguino de 47 años es, además, uno de los casos de mayor edad registrado en el país. “Siempre fui bueno para el ejercicio. Pero hace unos años atrás, alrededor de seis, comencé a sentir problemas en mis piernas. Ahora estoy limitado, me cuesta subir a la vereda, a las escalas y tengo que afirmarme con cuidado”, comenta.
El síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, un mal progresivo y poco frecuente que afecta a 1 de cada 200 mil nacidos. La condición caracterizada por una deficiencia enzimática, provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro –los glucosaminoglicanos-, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia y estatura baja, con una progresiva degeneración múltiple.
Para Rodrigo, enfrentar estos síntomas y la enfermedad en su conjunto ha tenido otra connotación que para el común de los pacientes. El comediante de TV vive con su madre, quien lo ha impulsado a desarrollar diferentes actividades.
“Ella siempre me instruyó que fuera independiente, aunque tuviera esta enfermedad. Me enseñó que yo era una persona que tenía mis pies, manos y cabeza y que, por lo tanto, debía poder estudiar y trabajar si me lo proponía”. Además, aseguró que “el mensaje que quisiera transmitir es que, básicamente, las limitaciones se las pone uno”.
Rodrigo Velásquez comparte escenario en MCC con el comediante César Armazán. Ambos han forjado experiencias comunes de vida y una complicidad sobre las tablas, al punto que, según confiesa César, podrían “formar una gran dupla humorística”.
La esperanza de Armazán es poder obtener una terapia de reemplazo enzimático que fue recientemente aprobada en Estados Unidos por la FDA, Food and Drugs Administration, y que –suministrada de forma permanente- promete frenar los síntomas progresivos de esta enfermedad.
“Espero que el medicamento pueda aliviar mis dolores y el de muchos pacientes. Porque en estos años, a pesar de mi alegría y optimismo, he tenido que convivir con operaciones, dolores crónicos de huesos, pérdida de la vista y audición”, comenta.
Optimismo médico
Según explica el médico brasilero experto en Morquio, Marcos Almeida, uno de los grandes problemas del síndrome se manifiesta en deformidades en la columna vertebral, en esqueleto y extremidades. “La inestabilidad vertebral en columna y cuello, puede causar problemas neurológicos, movilidad restringida e incluso conducir a la muerte por compresión de la médula espinal. Y en casos severos, también hay problemas pulmonares e insuficiencia respiratoria, agrandamiento de hígado y bazo, entre otras dificultades”.
Por otro lado, la Dra. Paulina Mabe, pediatra y experta en enfermedades metabólicas, explica que los estudios clínicos sobre la terapia han mostrado que ésta podría mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Los principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones, y las terapias de reemplazo enzimático han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a esta terapia”, comenta.
Rodrigo Velásquez
César Armazán
