Familiares de niños enfermos con TirosiNemia junto con parlamentarios de la Concertación llamaron al Gobierno a apurar un proyecto de ley que permita la creación de un fondo público -privado para costear este tipo de enfermedades.

El Ministerio sostuvo que en el Fondo Extraordinario que les cofinanciaba el medicamento sólo queda dinero para entregarles $1 millón para cada niño hasta fin de año.

Según la Subsecretaria de Salud Pública, Liliana Jadue, el problema es que el Fondo de Auxilio Extraordinario que ayudaba a las familias a financiar este tipo de enfermedades, no tiene dinero suficiente y sólo alcanza para entregarles $1 millón hasta fin de año a cada niño, y no los $6 millones que se entregaban hasta ahora.

La Subsecretaria indicó que esta situación se heredó de la adminisración anterior y que el Gobierno está abierto al diálogo.

Por otro lado, esta mañana los familiares de los niños que padecen TIROSINEMIA, una alteración metabólica que produce daño hepático renal y que podría tener consecuencias fatales, hicieron un dramático llamado al Ejecutivo acompañados de parlamentarios de la Concertación.

El diputado Víctor Torres emplazó al Gobierno a presentar con urgencia un proyecto para crear un fondo público-privado que pueda disminiur los costos de las familias que se ven afectadas por este mal.

El diputado Juan Luis Castro también urgió al Ejecutivo, ya que si los medicamentos no son entregados pronto la vida de los niños podría estar en peligro.

Soledad Valle, una de las madres presentes, manifestó la desesperación en que se encuentran.

Hasta marzo de este año, las familias recibían el beneficio gracias al aporte estatal suscrito por el Gobierno de Michelle Bachelet que co-financiaba el medicamento Orfadin, en conjunto con el laboratorio sueco Innovative Medicines.

Pero la nueva administración rebajó el beneficio y en lugar de costear los $6 millones que es el precio del medicamento, sólo aportará $1 millón mensual.

Por eso, la Corte de Apelaciones ya acogió a trámite un recurso de protección en contra del Ministerio de Salud y se espera que en los próximos días esta cartera presente sus argumentos.