Los padres del único niño de Los Ángeles que padece Tirosinemia, dijeron que el ministro de Salud, Jaime Mañalich, los sentenció a muerte, al no entregar gratuitamente los remedios que lo mantienen con vida.
Así lo señaló Jessica Jofré, madre de Miguel Ángel, quien sufre la dramática enfermedad que provoca daños en el hígado, sistema nervioso central y los riñones.
Esta rara enfermedad se presenta como insuficiencia hepática, raquitismo, crisis neurológicas agudas, además de cáncer hepático, males cuya evolución natural es la muerte.
Es por esto que la angustiada mujer, dijo que la negativa del Ministerio de Salud, para otorgar a lo niños la gratuidad de los medicamentos, es la aplicación de la pena capital, ya que indicó que bastan sólo 2 semanas sin que los menores reciban la droga, para que el daño en sus organismos sea letal.
Agregó que ya no existe la alternativa del trasplante de hígado, porque los estudios comprobaron que éste no garantiza una mejor calidad de vida, cuya máxima expectativa sería de 15 años.
Jessica Jofré detalló que su hijo de 6 años, presenta retraso en su desarrollo físico y mental, lo que es agravado por su delgadez, que va en preocupante aumento, además de su falta de ánimo y el compromiso de su hígado y riñones.
Ahora esta madre sólo mantiene esperanzas en el recurso de protección interpuesto en Santiago, junto a las otras 8 familias que sufren la misma situación en Chile, acción legal acogida por la justicia y que va en avance.
